照片中的孩子叫趙筱糖，我們就叫她小糖糖吧，家住青龍滿族自治縣木頭凳鎮(zhèn)山東村，2017年8月24日出生，還不到4個月大，正是含在嘴里怕化了,捧在手里怕摔了的年齡。

可誰又能想到，小糖糖自出生后的第五天嘴里就長了潰瘍，自這一天起小糖糖就開始出現(xiàn)反復(fù)的大面積潰瘍、咳嗽、發(fā)燒，并引發(fā)輕微肺炎，在出生后的第18天，小糖糖住進了秦皇島市婦幼醫(yī)院，這一住就是14天，可就在小糖糖出院后的第二天就再次出現(xiàn)咳嗽加重、發(fā)燒。

于是剛剛出院的小糖糖再次回到了秦皇島市婦幼醫(yī)院，再次住院的8天時間里仍間接性發(fā)燒，用藥效果不明顯，婦幼醫(yī)院的醫(yī)生建議帶著糖糖去北京進一步檢查，在北京兒童醫(yī)院，小糖糖被初步診斷為原發(fā)性免疫缺陷病，隨即小糖糖和父母三人做了基因檢查。

經(jīng)檢查，小糖糖的父母都有“突變基因”，都是“炎性腸病28型”且遺傳給了小糖糖，這種人群發(fā)生頻率極低的突變基因，幾乎接近于零的概率被小糖糖的父母碰到了!這就解釋了小糖糖為什么病情反復(fù)，總是無法治愈的原因。

時間回到2012年底，這一年小糖糖的父親趙慶偉和母親王麗萍結(jié)婚了，婚后他們很快有了自己的兒子，這對于初為父母的趙慶偉和王麗萍來說是多么的幸福，可兒子出生后體質(zhì)就很差，第9天就開始住院，由于肛周囊腫導(dǎo)致肛瘺，不停地拉肚子又不斷感染肺炎，容易發(fā)燒不退，此癥狀周而復(fù)始持續(xù)近3年，在北京軍區(qū)總院診斷為疑似“克羅恩病”，住院期間因腸穿孔，還未上手術(shù)臺就夭折了。

兩年多陸續(xù)的住院治療不僅花光了家里所有積蓄還欠了一屁股債，人財兩空讓全家人備受打擊。趙慶偉和王麗萍的父母都是農(nóng)民，為了還債一家人四處打工，王麗萍是青龍縣城稅務(wù)局一名工勤崗人員，月工資僅僅1200元。

2016年底王麗萍再次懷孕了，為了照顧她，老公趙慶偉便回了縣城在電影院打工，工資微薄。由于前車之鑒王麗萍咨詢了醫(yī)院遺傳優(yōu)生科，說明了第一個孩子的情況，醫(yī)生說沒有這種情況遺傳的，讓王麗萍正常產(chǎn)檢。此后，王麗萍一點不敢懈怠的逐步檢查，羊水穿刺結(jié)果都沒問題，王麗萍才徹底放心!

2017年8月24日，小糖糖出生了，本應(yīng)從失去兒子的悲痛中走出的王麗萍夫婦，如今卻得到了小糖糖被診斷為患有原發(fā)性免疫缺陷病，這對于王麗萍夫婦簡直是晴天霹靂，她們怎么也無法接受這個事實，醫(yī)生說第一個孩子估計也是免疫缺陷導(dǎo)致死亡，只是沒能確診。皮疹、潰瘍、肛周膿腫、直腸瘺都是免疫缺陷病癥。而治療免疫缺陷病只有干細胞移植一個辦法，醫(yī)生說手術(shù)費和前后期費用大約60萬左右，后期維護無法估量。

這對于本已負債累累的王麗萍一家來說就是天文數(shù)字，而原發(fā)性免疫缺陷病發(fā)病率在10萬分之一左右，花費大，報銷比例少，作為罕見病種，它沒有納入大病病種中來，商業(yè)保險說是原發(fā)性疾病不給報銷，大病醫(yī)療也沒有覆蓋到原發(fā)性免疫群體。

王麗萍一家說什么也不愿意放棄這條小生命，這是她們唯一的孩子了，從小糖糖出生到現(xiàn)在不到四個月的時間里，已經(jīng)先后住院4次，治病費用已經(jīng)花了10余萬元，該借的親戚都借了，剛從北京回來等候臍血配型時，小糖糖再次感染肺炎(免疫缺陷孩子極易感染而感染對她來說都可能是致命的)同時又發(fā)現(xiàn)外陰肛瘺。

12月9日小糖糖因重癥肺炎再次住進了醫(yī)院，目前在秦皇島市第一醫(yī)院兒科ICU治療，干細胞移植還沒開始，現(xiàn)在的病情又加重了移植難度。

入住秦皇島市第一醫(yī)院兒科ICU后 王麗萍第一次見到小糖糖

我們無法想象這三個多月的時間里，小糖糖經(jīng)歷著怎么樣的痛苦與折磨，這本應(yīng)是無憂無慮的躺在父母的懷里去體會人間美好的時候，可小糖糖卻經(jīng)歷著這個年齡不該有的病痛，她還這么小，還不到四個月，對于王麗萍來說，如果可以她寧愿生病的是自己，她們已經(jīng)失去了一個兒子，真的不能再失去女兒了......

臍血配型還在繼續(xù)，醫(yī)院天天通知欠費、我們無法為小糖糖承擔身上的病痛，無法為王麗萍一家承擔這日日夜夜的煎熬，望大家能為這苦命的一家人獻出自己的愛心，一個人的力量是有限的，相信大家的力量是無限的，盡管工資微薄，但王麗萍經(jīng)常會在微信上去幫助別人，如今為了小糖糖，無奈之下發(fā)起籌款。

小糖糖母親王麗萍電話：18232368021